Familiares de Alzheimer reivindican más atención para las demencias o un diagnóstico temprano
Su extraño comportamiento había llamado la atención de su marido, que no dudó en ponerla en manos del psiquiatra Alois Alzheimer. Era 1901 cuando aquella mujer, la 'paciente cero' del Alzheimer, empezó a responder una serie de preguntas sobre su vida, confirmando con sus respuestas y sin pretenderlo que algo raro estaba pasando en su memoria. En un momento determinado de aquella entrevista, y tras que varias preguntas sencillas -nombre, dirección, edad, estado civil, etc- fueran respondidas erróneas o evasivamente, aquella mujer, Auguste Deter, dejó una frase para la historia en un momento de lucidez: "he perdido, por así decirlo".
No le faltaba razón. Y esa sensación es común, también, a miles de personas en todo el mundo. No solo a quienes han perdido "por así decirlo", sino también a sus familiares. "Nosotros siempre hablamos de 70 pacientes, pero son muchos más, porque en esta enfermedad hay veces en que sufre más el entono que la persona. Por cada caso diagnosticado, nosotros trabajamos con uno o dos más", explica la gerente de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Ceuta, Arantxa Lorenzo.
Este año, la entidad está nuevamente en las calles. "Por fin hemos llegado un año a tiempo, para vender nuestro tradicional calendario", ironiza Lorenzo, tras unos años anteriores en los que por una u otra circunstancia, el almanaque del año siguiente nunca estaba a punto para el 21 de septiembre. Este año, además, "los meses van acompañados de juegos de memoria" similares a los que hacen sus usuarios en AFA, explicó Lorenzo, que anima a los ciudadanos a hacerlos en casa con independencia de que tengan o no Alzheimer.
El reclamo para 2024 de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias va más allá de la clásica demanda -qué también- de atención para personas y familiares. Por ejemplo "el reconocimiento de la singularidad y especificidad de la demencia, y no incluirla en el cajón de sastre de las enfermedades neurodegenerativas; el reconocimiento a un diagnóstico temprano y certero; el acceso al tratamiento actual y futuro, una revisión en profundidad de la Ley de Dependencia o considerar a la red asociativa que compone la CEAFA como un aliado privilegiado en la lucha contra el Alzheimer y en la promoción de la calidad de vida de las personas afectadas".